저는 건강한 파킨슨병 환자입니다

1월의 어느 날, 구글 바다를 유유자적 항해하고 있었다.

PD Story Exchange Platform.

그 이름만으로도 이것의 의도를 알 수 있었다. 스탠포드 대학원의 Johanna(조하나)라는 이제 우리 나이로 스물 후반이 된 그녀. 파킨슨병을 앓고 있는 사람들의 이야기를 나눌 수 있는 장을 마련함으로써 그들의 이야기에 귀 기울일 수 있도록 했다. 지난 수요일, 2월 20일, 조하나와 나의 소개로, 이 병을 밀어내고 결국 받아들이게 되기까지의 10년을 고이 간직하는 녹음의 문을 열었다.

“2009년, 20대 후반의 어느 날부터 내 몸의 이상함이 느껴졌어요. 특정 자세를 취할 때마다 왼발이 매번 미세하게 떨리더라구요. 지팡이를 잡고 걷는 나이 드신 어르신의 앞으로 숙여진 걸음걸이, 점점 무어라 쓴 건지 알 수 없이 작아지는 글씨와 앉아있을 때조차 내 다리가 아닌 듯한 불편함. 무언가 잡고 있어야 선 자세를 유지할 수 있었으며 넘어지지 않기 위해 애쓰는 모습, 그게 나의 모습이었어요. 혼자 있던 그 늦은 밤의 기억, 어둑함이 짙게 깔리는 잠을 청할 시간이 가까워지는 것이 무서운 공포였던 그 때, 내 다리는 강직 되어 마치 얼어버린 것 같았고 내 인생에서 가장 끔찍하고 무서웠어요. 내 다리를 없애 버리고 싶었고 응급실에 갔지만 원하는 해결책을 찾을 수 없었으며 그 새벽 엄마와 아빠 품에 안겨 앵앵 우는 아기들을 바라보는 것으로 내 온갖 신경을 집중시키며 시간을 보내는 것으로 진정시키면서 그 날 밤을 깨우는 해를 맞이해야 했어요. 2-3년 후, 2012년, 나는 29의 나이로 파킨슨병을 진단받게 되고, 그 때부터 7-8년 동안을 이 세상에 존재하는지조차 몰랐었던 감정의 놀음판 위에서 우울과 슬픔, 화, 분노, 행복 등의 각 감정들과, 어떤 날엔 극도의 행복과 우울함이 함께 동시에 느끼기도 했지요. 감정들의 소용돌이 안에서 내가 미쳐가는 걸까 하는 생각을 떨칠 수가 없었어요. 내게 무슨 일이 일어나고 있는 걸까?’ 내 속으로 더 깊게 들어가는 것은 나를 더 미치게 만들었고 그 후 홀로 어두운 방에 7-8년을 가두어 두었어요. 이 재앙과도 같았던 시간을 거쳐 어느 4월의 봄날 활짝 핀 벚꽃들의 아름다움에 목 놓아 울었던 그 날이 왔지요. 세상 곳곳에 늘 항상 있었던 것들을 보게 되어 너무 감사함을 느꼈던 날들이 떠올랐어요. 나에게 주어진 오감을 모두 총동원하여 이 세상의 아름다움을 완전하게 느낄 수 있다는 것과, 약을 먹으면서 글씨를 쓸 수 있고 걸을 수 있고 말할 수 있고 생각할 수 있다는 너무나 당연한 것들이 당연하지 않다는 것을 알게 되었어요. 물론 모든 것을 다 할 수 있지 않고 포기해야 하는 것들도 많아요. 스트레스나 신경을 너무 많이 쓰면 바로 증상으로 나타나기도 하구요. 부담과 격정으로부터 거리를 두려고 노력하는 삶이에요. 과거의 나와 지금의 나를 비교해 보자면, 나는 지금 더 행복하고, 이 병은 나로서의 나를 바로 보게 하였고, 그것이 밝게 생각할 수 있고 아름다움에 눈을 가진 내가 되게 해주었어요. 파킨슨병은 나를 살게 만들었고, 나를 나로 만들어 주었어요.“

원고를 쓰려고 앉아 있는 시간에 쓰지 못한 그 간의 이야기가 깔끔하게 정리되어 차분한 음성에 실려 공기 중으로 흩어졌다. 내게 일어나던 일의 무서움과 두려움을 13분의 녹음으로 웃으며 얘기하는 시간이 왔음에 또 한번 웃음 짓는다.

“나와 같은 사람들을 돕고 싶다는 생각이 들기 시작했어요. 점점 전 세계의 YOPD(조기발병파킨슨병) 인구는 증가하고 있지만 이들을 위한 복지와 프로그램이 많이 없어요. 그러나 내 생각에는 이들은 다르게 다루어 져야 하거든요. 아직 젊고 그들에게는 아이들과 가족이 있어요. 그들은 살아야만 해요. 내가 지나온 10년 가까운 시간 동안 나는 철저하게 나로 인해 버려져 있었어요. 그러나 다른 이들은 이 과정을 똑같이 겪지 않았으면 해요. 모든 이런 극단적인 감정들을 고스라니 느끼고 그리고 내 것으로 만들어 아마도 파킨슨병이라는 장애가 나의 것으로 받아들여 질 거예요. 내가 하고 있는 일은, 블로그에 내가 지금 얼마나 행복한지와 또 파킨슨병을 통해 무엇을 배웠는 지 나에 대한 글을 쓰는거에요. 긍정적인 마음이 우리 건강에 얼마나 중요한지와 이 모든 것들은 지금의 나를 살게 한다는 것을 말이죠. 미래는 진실 된 현재가 없이는 오지 않는다고 생각해요. 대부분의 YOPD들은 지금의 그들이 가진 것을 놓지 못하고 있어요. 그들이 가진 직업, 그들이 성취한 것들을 최대한 영위하려는 마음과 여유 시간에 하는 일들과 같은 것들 말이에요. 그러나 우울함과 스트레스는 결코 도움이 되지 못해요. 그들이 스스로 자기 안을 들여다보는 시간이 줄어야 해요. 그래야 그들의 성취한 것들을 최대한 오래 유지할 수 있어요. 우리가 지금 걱정하는데 쓰는 그 시간을 줄인다면 우리는 더 많이 웃을 수 있을 거에요. 하루가 다르게 새로운 증상들이 느껴져요. 없었던 떨림이 생기고 기억력 감퇴와 약물 부작용 등으로 어두운 미래를 생각하면 저도 두려워요. 하지만 이것들이 내 상황이라는 것을 받아들여야만 하죠. 그렇지 않으면, 모든 것이 완전히 엉망이 될테니까요. 마침내 나는 병원에서 지내고 있는 어린 친구들을 생각하는 데에 이르렀어요. 태어나면서부터 신체적인 어려움이 있어 움직임이 자유롭지 않아 병원에 있지만, 그들은 배워야 해요. 교육은 그들에게 더 좋은 기분을 느낄 수 있게 하며 인생을 꿈 꿀 수 있는 방법이 될 거라고 생각해요. 교육은 그 아이들이 자라서 성인이 되어 미래를 이끄는 리더로 자라날 수 있게 해줄거에요. 교육을 받기 어려운 상황에 있는 아이들이 배울 수 있도록 하는 것, 그것이 나의 최종 목표가 되었어요. 경제적으로 든 또는 심적으로 든 어떤 이유에서 건 교육에 닿기 힘든 친구들을 돕는 것은 그들을 매우 유용하고 도움이 되고 가슴 따뜻하게 만들지도 모르죠. 나는 정말로 무언가 그들을 위한 일을 하고 싶어요. 나는 YOPD이고 정말 내 자신이 되었어요. 이 병이 없었다면 나는 여전이 나의 행동에 다른 사람의 생각을 투영하고, 다른 사람이 가진 것, 하는 것, 가는 곳에 신경을 쓰며 산 예전의 나였을 거에요. 그러나 더 이상은 아니에요. 그것들은 삶(life)에 관한 것이 아니에요. 그렇게 살지 않게 해준 선물과도 같은 파킨슨병은 실제도 나 자신으로써 더 아파지지 않게 해요. 행복함과 건강함을 주었어요. 정말 그래요!“ 조하나가 말했다. “지금에 오기까지의 당신이 경험한 것들과 당신이 느꼈던 것들을 모든 사람들에게 이야기를 한다는게 정말 용감하군요. 당신의 이야기는 증가하고 있는 YOPD들에게 특히나 더 영감이 될 듯 하네요. 어둠이 긍정적인 마음과 모든 아름다운 것들에 대한 감사하는 마음이 되었다는 것이 정말 놀랍네요. 예전에 생각하던 방식일 필요가 없다고 깨달았다는 것, 정말 강력한 메세지네요. 덧붙일 말을 없나요?“

25분이 지나는 동안 나는 한 번도 울지 않았다. 그것 만으로도 엄청난 감격이었다. 정말 내가 나를 받아들인 것이니.

25분의 짧은 시간으로 대신한 나의 10년 시간에 이어 조하나는 내가 다시 차분하게 나의 이야기를 마무리 할 수 있는 기회를 주었고, 그것은 이 모든 혼란의 시기를 내 안 깊은 곳 여기저기에서 시작하여 하나의 깊고 긴 한 줄기의 안도의 한숨을 공기 중으로 잘 가라 놓아줄 수 있게 해주었다.

"덧붙이고 싶은 말들이 있나요?"

하고 조하나가 물었고, 나는 힘찬 대답, Yes로 다시 말을 이어 갔다.

“그러니까 제가 말씀드리고자 하는 것은, 내 자신이 되어야 한다는 거에요. 내가 무엇을 느끼는지, 어떻게 느끼는지를 알고, 그 감정들이 무엇이든 그것을 내 것으로 느껴야 해요. 당신의 감정들을 존중해야 해요. 당신이 슬프면 슬퍼해야 하고, 울고 싶으면 울어야 돼요. 무언가 말하고 싶고 소리치고 싶은 것이 있다면 그래야 되구요. 답도 해결책도 없다는 것을 알고 있어요. 이 모든 것들을 지나고 나면 마침내 병을 가지고 있는 자신이 보일 것이고, 당신 자신을 지지하고 동정하는 그 첫 번째 사람은 당신이 될 거에요. 그러고 나면 마침내 당신은 다른 사람들을 신경 쓰는 것에서 자유로워 질 겁니다. 이상한 걸음걸이에 신경 쓰지 않게 되고, 다른 사람들은 단 한 번도 그렇게 생각한 적 없을 일상에서의 어려움들에 대한 걱정을 할 필요가 없게 될 거에요. 그리고 당신을 신경 쓸 수 있게 되겠지요. 그것이 당신이 할 수 있는 가장 첫 번째 일이 에요. 그리고 나면, 당신의 능력을 보게 되고 알게 될 거에요. 당신이 당신으로써 할 수 있는 것들을 말이죠. 마침내 지금을 살 수 있고, 지금을 사는 것은 바로 이 순간 당신이 그리고 있는 그 미래가 될 거에요. 부디 공포에 떨지 마세요. 당신이 지금 가지고 싶어 하는 것을 지금 더 오래 가지기 위해 이 모든 시간들을 줄여야 해요. 이 모든 것들은 당신이 병상에 누워 추억할 수 있는 추억이 될 거에요. 방금 말한 이 미래에 대한 이 상상은 아마 오지 않을지도 모르겠어요. 말하고 싶지는 않지만, 항상 그랬듯이 치료제가 밝은 결과를 예측하며 실험 중에 있으니 말이에요.. 부디 살아요, 느끼세요, 하세요! 그것이 당신입니다. 우리는 정말이지 흐르는 시간이 두려워요. 우리는 자연스럽게 양팔을 앞뒤로 흔들며 걷는 것을 부러워하지만 그들은 단 한 번도 이런 것에 대해서 생각해 본 적이 없을 거에요. 그러나 적어도 당연하다고 여겨지는 무언가에 감사함을 느껴야 한다고 알고는 있지만 실제로 그렇지 않다는 것을 우리는 알게 되었잖아요. 미래에 대해 걱정하지 말아요. 우리의 시간을 낭비하는 거에요. 바로 지금을 사세요. 가족을 사랑하세요. 친구를 사랑하세요. 그리고 얼마나 그들을 사랑하는지 표현하세요. 엄마 또는 아빠가 없는 아이들의 미래를 걱정하는 대신에 지금 그들과 함께 놀아주세요. 아이들의 엄마와 아빠가 되어주세요. 지금 그들과 함께 시간을 보내세요. 그것 만이 최고의 해결책일 거에요. 당신과 당신이 사랑하는 사람들. 미래에 살지 말세요. 정말로 당신의 미래를 걱정한다면 현재에 살아야 해요. 현재에 집중하는 것만이 다른 이들을 보려는 하지 않고 당신 안을 보게 할 거에요. 이 세상에서 가장 중요한 사람이 바로 당신 자신이라는 것을 알게 할 거에요. 그것이 병을 넘어서 당신이 살게 되는 그 시작이 될 거에요.“

“아까도 말했지만 모든 사람들에 굉장한 교훈이 될 거에요. 가족과 친구를 사랑하는 것, 그렇지만동시에 나 자신을 사랑하고 돌보는 것, 그리고 네 자신이 되는 것. 나도 매일 같이 그것들을 잊는 것 같아요. 당신 말들은 정말 정말 놀라워요. 이야기해 주어서 고마워요. 그건 너무 많은 것을 가져 갔지만 나에게 이런 이야기를 들을 수 있게 해 주어서 고마워요. 정말 큰 의미 에요. 또한 당신의 이야기는 다른 사람들을 격려할 거에요.”

나와 조하나의 숨소리 마저도 이 대화 안에서 말하고 듣고 있다는 것을 느꼈다. 목소리의 강약과 그 안에 실린 작은 떨림이 힘들어 하던 나의 과거를 생각하며 지금의 나를 대견해 함을 말해주었다. 확언도 장담도 못 한다. 내가 앞으로 변해 가는 모습에 대해서는 그 어떤 것도 말할 수 없다. 그 날이 오늘이 되면 지금처럼 살면 되겠지.

“바라 건데, 모든 사람은 존경받을 만하고 가치 있고, 또한 그들은 모두가 아름답습니다. 그들은 그들이어야 해요. 태어나면서부터 있었던 자신으로써 삶을 살고자 고군분투하고 있는 그들이기에 그것이 가지는 의미는 커요. 이러한 것들을 최대한 오래도록 유지해야 해요. 건강, 돈이 세상 가치라 말하는 사람들을 많이 볼 수 있지만 그것들은 잃고 나면 그만이에요. 마음, 나는 세상 최고의 가치는 마음이라고 생각해요. 마음은 이러한 것들을 이길 수 있다. 긍정적인 마음과 용감하게 생각할 수 있음이, 당신이 병 들거나 가난하더라도 당신 지금 있는 그 곳에서 당신 있는 모습 그대로 할 수 있는 것을 알려 줄 거에요. 그것은 우리가 가지고자 하는 것과 또 그리 되도록 희망하는 것을 해결책으로 줄 거에요. 그것이 살아가는 최고의 방법이 될 거구요. 건강을 지키고, 긍정적인 마음을 가지세요. 병을 이겨내는 사람이 되세요. 그리고 나면 무엇이 되었든 당신은 할 수 있게 될 거에요. 그것은 너를 너 자신으로 만들어 줄 거에요. 이 병을 통해 배운 것입니다.“

“모든 걸 다 정말 다 느낄 수 있었어요. 정말 많은 것을 의미하네요. 다시 한 번 이 모든 이야기들에 대하여 감사해요. 용감하게 직면하고 지나온 점과 이 이야기가 다른 사람들에게도 분명 격려가 될 거에요. 고마워요. 이제 시간이 거의 다 되었는데, 정말 훌륭했어요. 어때요 지금? 괜찮아

요?”

"시간 내 주셔서 감사해요. 나는 괜찮아요!"

40분 시간동안 내 이야기에 진심으로 귀 기울여준 조하나에게 고마움을 전할 때, 그 간 애쓴 시간과 그 안에 있었던 모든 사람들이 생각나 떨리는 목소리가 되었다. 망설임 없이 다시 씩씩한 목소리로 괜찮다 이야기하고는 우리의 대화를 뒤로 한 채 문을 닫을 준비를 하고 있었다.

“어두움 속에서 혼자 보낸 10년이지만 나는 이제 그곳에서 나왔어요. 이것이 지금 내가 할 수 거에요. 나는 내가 겪고 있는 일들을 굴곡 없이 직접 볼 수 있어요. 다른 사람들과 나를 비교하자면 아마도 나는 병에 걸려 할 수 있는 일들도 하나씩 줄어드는 작은 한 사람에 불과 하겠지요. 그런데 적어도 나는 다른 사람들에게 당신 자신이 되어야 한다고 말하고 있잖아요. 그리고 당신이 보는 다른 사람을 좇기 보다는 분명 더 좋을 거에요.”

“Completely! (완전히!)”

“그것을 넘어서면 다른 행복이 있어요. 당신이 어디에 있는지, 무엇을 가지고 있는지 또 당신이라는 사람이 누구인지를 그대로 믿는 것, 그 안에 믿음을 두는 것, 그리고 감사하는 마음을 가지는 것, 그것들이 당신을 진정 행복하게 만들 거에요. 그리고 당신의 내면은 힘으로 가득 찰 거에요. 마침내 당신 자신에 집중할 수 있게 되고, 삶을 이끌어 나갈 수 있는 당신이 될 거구요. 나는 그렇게 믿어요.“

“감사하는 마음이군요. 사람들이 쫓는 돈과 명예, 물질적인 것들보다 먼저 무언가를 해결해 주는것이. 고마워요. 당신은 현명하네요. 현명한 젊은이 에요.”

"조하나, 파킨슨병을 가지고 살아가는 사람들이 자신을 이야기를 말할 수 있는 플랫폼을 마련해 준 당신에게 진심으로 감사해요. 이 프로그램 인터넷 기사글로 처음 만났을 때, 많이 놀랐어요. 무슨 생각으로 당신이 이 프로젝트를 시작하게 되었는지 그 실제적인 생각 때문 에요. 사실 우리들이 어떤 것을 느끼는지 의사들도 모를 수 있어요. 나를 포함하여 이들이 살아가는 이야기를 듣는다는 건 그들과 파킨슨병을 이해할 수 있는 방법이라고 생각했어요. 정말 행복하고 또 정말 슬퍼요. 그러나 내 얼굴에 번지는 큰 웃음을 볼 수 있었어요. 나의 요청을 들어준 당신에게 다시 한번 감사해요. 정말 행복하네요. 파킨슨병을 가진 전 세계의 모든 사람들 모두 다 그럴 만한 가치가 있어요."

“맞아요! 다른 사람들도 아마 모두 그들의 이야기들이 있겠죠, 당신이 우리 웹사이트를 찾고, 프로젝트를 알게 되고 또 당신의 이야기를 해주어서 정말 기뻐요.”

"이 말을 꼭 하고 싶어요. 감사합니다!"

나의 10년을 마음 속 어딘가 볕이 잘 드는 곳에 45분짜리 기억으로 잘 놓아두고 문을 닫고 나왔다. 숫자로 표현되는 시간적 개념을 넘어 앞으로의 나를 지탱해주는 양분이 되어 주기를 바라는 마음에서 보내주지 않고 잘 자리 잡아 나의 양분이 될 수 있도록 가꾸어 주겠다 생각한다.